В Башкирии скончался ребенок с редким заболеванием, которому отказывали в важном лекарстве

Подросток из Иглинского района болел мукополисахаридозом II типа или синдромом Хантера — редким орфанным заболеванием, при котором токсины не выводятся естественным путем, а накапливаются в организме.

Во всем мире имеется только один препарат, реально улучшающий состояние больных синдромом Хантера — лекарство Elaprase, которое производят в США. Цена на препарат — около 350 тысяч долларов за годовой курс лечения.

Анатолий Романчук был одним из пятерых детей, по которым в 2010 году было принято положительное решение суда об обеспечении этим препаратом. «Башинформ» сообщал об этом. До этого региональный Минздрав отказывался бесплатно обеспечивать детей «Элапразой» по причине неизученности и клинической недоказанности действия лекарства.

«Но решение суда в пользу больных не исполнялось два года. Дети все это время ждали своё лечение, за этот период состояние здоровья их ухудшилось многократно», — рассказала руководитель общественной организации «Хантер-синдром» Элеонора Романова.

«Состояние здоровья детей ухудшилось, родители сообщали об утрате функций организма. Но первичные судебно-медицинские экспертизы не подтверждали причинения вреда здоровью детей, так как при проведении экспертизы эксперт опирается на медицинскую документацию, отражающую течение болезни и осложнения заболевания, а эта документация была уничтожена», — сообщил общественный деятель из Ульяновска Дмитрий Старчиков.

У одного из детей в 2016 году развился бронхит, и он скончался.

Общественники выражают соболезнование родным и близким подростка.

ИА «Башинформ»